|
| לפני 7חודשים חוויתי התקף אסטמה קשה מאד שהיה אף מלווה באישפוז, מאז אני חווה מלחמה יומיומית של שגרה המלווה במשאפים,תרופות, אינהלציות ודקירות יומיומיות.
בנוסף אני חולה בסכרת שבעקבות טיפול אגרסיבי באסטמה החריפה אף היא וכיום אני מטופלת אף באינסולין.
אבל כל אלה הם לא הדבר הקשה באמת.
קשה לי למצוא את המילים לתאר את איך שהרגשתי היום שהתבקשתי "לא לדקור את עצמי בפרהסיה- שכן זה מפריע לאנשים" , הם בכלל מבינים שבשביל חולה סכרת זו לא אופציה? שניסיתי להיות הכי דיסקרטית שבעולם ואני נשבעת לעצמי שהם מעולם לא באמת ראו... רק הידיעה שלהם שאני דוקרת את עצמי מפריעה להם? הרגשתי את הלב שלי נחצה לשניים, ממש שמעתי אותו נשבר.
ולא אני לא מלודרמטית, חשוב לי להסביר שחולה סכרת כשצריך לדקור את עצמו כי יש לו סוכר גבוה,
אין לו זמן למצוא את הפינה שלו ולהתבודד, כי זה חייב להיות מיידי. חולה סכרת אף צריך לנטר את עצמו על ידי מכשיר מיוחד על מנת לדעת כמה להזריק לעצמו. את הניטור אני כבר לא עושה – כי אז מה יגידו? אני מנחשת ומה שיהיה יהיה.
אז אם חלילה הייתי קטועת רגל, אז מה? היו אומרים לי לא נעים לנו לראות את הכיסא- תשאירי אותו מחוץ למוקד? הם לא באמת מבינים שזו הנכות שלי? ושלא בחרתי את זה? ושזה עצוב לי וקשה לי גם ככה? הייתה תקופה מאד ארוכה עוד כשעבדתי בסניף בראש העין שהייתי מסתובבת עם מכשיר אינהלציה עליי
ותוך כדי משמרת הייתי עושה אינהלציות- דבר שלוקח דקות ארוכות כל פעם.
פה, מהר מאד ויתרתי על הטיפול ההכרחי הזה, אחרי אותה פעם שנאלצתי להתבודד במטבח מאחורי דלת סגורה, דבר שגרם לי שוב להרגיש מנודה ואף פגע בתפוקה שלי, ומאז לא חזרתי על זה.
המצב שלי כידוע לא משתפר, וחשוב לי לשקף ולשתף את התובנות שלי בעניין:
אם אני לא מנטרת אחרי הסוכר שלי- דבר שהוא הכרחי, אבל לא אפשרי- איך המצב יכול להשתפר?
אם יש לי התקפים באמצע העבודה – אבל אני לא יכולה לעשות אינהלציות תוך כדי העבודה השותפת, כי זה לא נעים – איך המצב ישתפר?
אם חשוב היה לי לשבת ליד חלון אפילו הכרחי כי חנוק לי והדבר נשלל ממני- אז איך המצב ישתפר?
כשיש אירוע חברה ומובטח לי בוודאות כי לא אהיה חשופה לסיגריות, ואת הערב אני מסיימת במוקד חירום עם התקף אסטמה קשה- אז איך המצב יכול להשתפר?
אני נלחמת בשתי מחלות שתקפו אותי הן בסכרת והן באסטמה תוך מקסימום דיסקרטיות והתחשבות בסביבה שלי, אבל הסביבה שלי חייבת להתחשב ולהבין ולא לנדות אותי על כך.
אני לא היחידה, אומרים שמחלת הסכרת מקבלת מימדים של מגפה- זה חלק מאיתנו, לצערי זה חלק ממני.
ואני יודעת יותר מכולם מה המחלה הזאת יכולה לעשות, שכן המחלה הזאת הכניעה את אבי שהיה קטוע רגל בגלל המחלה. הדבר לא יפריע לי בעבודה השותפת אם רק אוכל לממש את הצרכים שלי, שמה לעשות- שונים ממה שכולם מכירים.
שאלתי היא: האם נדמה לי או שנגרם לי עוול? כי אני חייבת להודות שאני מרגישה כאילו רמסו אותי. אשמח לתשובה מהירה בנושא
|