| שלום רב,
בעלי חולה במחלה שאובחנה בהיותו בן 20 . המחלה מערבת אזורים במוח ומלווה בהתקפים אפיליפסיים והוא נוטל תרופות אנטי אפיליפסיות כל חייו. הוא אף עבר ניתוח מוח מורכב.
לפני נישואינו התיעצנו עם הנורולוג-נירוכוירוג בכיר שטיפל בו באופן פרטי וליווה אותו תקופה ארוכה. שאלנו אותו האם המחלה ממנה סובל בעלי היא תורשתית? והוא השיב שממש לא. שאלתי שוב ושוב כדי להיות רגועה , וכי יהיה לזה ודאי השלכות על המשך חיינו ועל ילדינו העתידיים.
שנינו מאוד רצינו להיות בטוחים בכך שאין פה עניין של תורשה, ושילדינו לא יסבלו חלילה כמו בעלי (ואולי אף יותר, כי יש למחלה דרגות חומרה שונות)
התשובה נאמרה באופן ודאי ביותר ולא הותירה כל ספק.
נישאנו והריתי את בני הבכור ובמהלך ההריון בסביבות שבוע 12 עברתי ייעוץ גנטי בו הוסבר לי שהמחלה תורשתית !!!!! ויש סיכוי של כ-50 אחוזים להעביר אותה לבני.
אציין שהמחלה כרונית וממש לא פשוטה . בעלי מוגדר 80 אחוזי נכות בביטוח לאומי
מיותר לציין את עוגמת הנפש שנגרמה לנו ואת אוזלת היד שלנו .
הבן כיום בריא אך יש תמיד חשש שהמחלה חלילה תתפרץ .
השאלה שלי: האם זו רשלנות רפואית ?
האם יש פה קייס? ומה הסיכויים ?(על אף שכסף לא יכול לפצות על ילדים חולים חלילה....)
תודה רבה על הייעוץ.
|